Благотворительный фонд «Гордей» запускает массовую акцию #Брось игрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием «мышечная дистрофия Дюшенна».
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — Это заболевание, с которым рождаются преимущественно мальчики, один на 3,5 тысячи. Это манифестирует в возрасте от 2 до 5 лет, но средний возраст постановки диагноза в России составляет 7 лет.. Пока МДД не будет диагностирован и начато лечение, ребенок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дорасти до взрослого возраста.
МДД может быть обнаружен сам по себе — с помощью простого опыта с игрушками. Что для этого нужно сделать?
- Окуните игрушку.
- Внимательно следите за тем, как ребенок его берет.
- Если ребенок боролся и помог себе руками подняться – перейдите по ссылке и рекомендации по изучению для дальнейшей диагностики.
По данным мировой статистики, в России проживает около 3000 мальчиков с невыявленным МДД. С помощью простого игрушечного упражнения каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь.
Учредитель фонда Ольга Гремякова: «Если у мальчика вовремя обнаружить мышечную дистрофию Дюшенна, он сможет вовремя получить необходимую терапию, и продолжительность его жизни увеличится вдвое. 7 сентября – День осведомленности о МДД; Всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #DropToy, чтобы как можно больше людей смогли познакомиться с простой диагностикой».
Агентство «Что если Семин» и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором неуклюжий врач показывает и объясняет, как проводить эксперимент с игрушками и как люди реагируют на такой забавный способ помощи.
О фонде
В 2020 году появился Фонд Гордея. Его создала семья, в которой родился Гордей, мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна. Фонд видит свою миссию в системных проектах, которые помогут каждой семье, где растет мальчик с МДД.
Фонд официально аффилирован с крупнейшей международной организацией Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) и входит во Всемирную организацию Дюшенна. У Гордея один из крупнейших реестров пациентов в мире. Акция поможет фонду найти всех оставшихся больных в нашей стране.
.jpg)
.jpg)