Все особенности детского развития в нашем обществе являются серьезным испытанием для родителей. Появление ребенка, чем-то отличающегося от обычного, обычно вызывает у окружающих бурную реакцию: навязчивый интерес, жалость, насмешки, вопросы типа: «Почему ты родила такого ребенка?» или «Вы, наверное, пили и употребляли наркотики, поэтому ваш ребенок такой?», «Почему он такой?»
Наше общество еще не привыкло к нейроразнообразию; До недавнего времени детей с особыми потребностями прятали дома или в закрытых школах-интернатах. Поэтому сейчас наблюдаются две противоположные тенденции: либо преувеличивается влияние особенностей развития на жизнь человека, либо эти черты романтизируются.
Это также происходит при синдроме Дауна. Ведь таких людей много и их черты буквально «написаны на лицах». Как и многие медицинские диагнозы, слово «даун» давно перекочевало в народ из профессионального медицинского словаря, и теперь оно уже имеет неприятный, совершенно немедицинский оттенок. Хотя Даун – это всего лишь фамилия врача, описавшего этот синдром. Родители таких детей часто избегают слова «Вниз»; говорят «ребенок с синдромом» или «солнечный ребенок».
Синдром Дауна – это ситуация, при которой ребенок рождается с лишней хромосомой. Такие дети имеют определенные особенности развития и отклонения в здоровье. Кроме того, кажется, что все дети с этим синдромом — родственники, поскольку их внешность имеет общие черты: широкая улыбка, наивное добродушное лицо, некий восточный разрез глаз, особая форма ушей и т. д. Даже во взрослом возрасте люди с синдромом Дауна могут сохранять довольно наивный взгляд на жизнь. Как относиться к таким детям, неужели они живут в особом мире, где всегда хорошее, солнечное настроение?
Ребенок с синдромом Дауна – это прежде всего личность. Как и любой другой человек, он может радоваться, злиться, злиться, хитрить, обижаться, любить, дружить, бояться, ссориться. Обычно такие дети выглядят очень веселыми и ласковыми. Но если такой ребенок почувствует, что с ним обращаются недоброжелательно, неудивительно, что он, как и любой другой человек, может разозлиться. Поэтому не нужно излишне романтизировать образ «солнечного ребенка».
Если смотреть на ситуацию реально, родители должны относиться к ребенку с синдромом Дауна с рождения как к младенцу, который с первых дней жизни нуждается в усиленном медицинском уходе и интенсивном обучении у специалистов.
Как будет развиваться такой ребенок? Во многом это зависит от стараний родителей. Именно самоотверженные родители, борющиеся за будущее своих детей, полностью развеивают многие мифы о синдроме Дауна.
- Миф 1. Ребенок с синдромом Дауна навсегда останется овощем.
- Миф 2. Такие дети долго не живут
- Миф 3. Такие дети рождаются только у родителей, ведущих нездоровый образ жизни
- Миф 4. Родители всегда во время беременности узнают, что у их ребенка синдром Дауна.
- Миф 5. У ребенка с синдромом Дауна нет будущего.
Миф 1. Ребенок с синдромом Дауна навсегда останется овощем.
Именно такими словами врачи в родильных домах убеждают матерей отказаться от малышей. Но это не правда. Я видел десятки детей с синдромом Дауна, которые не только научились ходить, бегать, говорить и овладеть навыками самообслуживания, но также обладают навыками детального мышления, учатся в школе, занимаются спортом, играют на музыкальных инструментах и танцуют. Да, все это результат огромной работы родителей и специалистов, но это реальность. Для развития этих детских навыков требуется больше времени, но в большинстве случаев эти дети, безусловно, поддаются обучению.
Миф 2. Такие дети долго не живут
Еще один аргумент с точки зрения акушерок в пользу отказа от ребенка. У детей с синдромом Дауна наблюдаются пороки сердца, нарушения зрения и проблемы с другими внутренними органами. Но современная медицина обычно позволяет успешно справиться со всеми этими проблемами. Но в интернате без любви и заботы родителей жизнь ребенка может оборваться очень быстро, даже при наличии хорошей медицинской помощи.
Миф 3. Такие дети рождаются только у родителей, ведущих нездоровый образ жизни
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, у родителей любого возраста, дохода и национальности. Это лотерея. Факторы, вызывающие эту генетическую мутацию, до сих пор не определены. Но мнение, что ребенок рождается таким по вине родителей, к сожалению, очень прочно укоренилось в обществе.
Миф 4. Родители всегда во время беременности узнают, что у их ребенка синдром Дауна.
Хотя возможности диагностики значительно расширились, родители не всегда знают заранее, что у их ребенка будут особые потребности. Иногда исследования во время беременности показывают, что существует риск рождения ребенка с генетическими нарушениями. Но распространены следующие ситуации: анализы были в норме, ребенок родился с синдромом Дауна. Или наоборот: сказали, что ребенок обязательно родится с синдромом, но он оказался здоровым.
Миф 5. У ребенка с синдромом Дауна нет будущего.
Будущее каждого ребенка зависит не только от его стартовых способностей, но и от поддержки общества: родителей, друзей, общества в целом. Я знаю многих молодых людей с синдромом Дауна, которые добились в жизни большего, чем их сверстники без генетического заболевания. Это ребята, которые снимаются в кино и рекламе; писать блоги; игра в футбол в инклюзивной команде; Написание стихов; выступление на соревнованиях по бальным танцам; победы в соревнованиях по плаванию и легкой атлетике; рекламная одежда и т. д.
Именно эти ребята с помощью близких нашли свое место в жизни, которую очень хочется назвать «солнечной». Общение с ними оставляет чувство восхищения тем, что мы все разные. Общаться с кем-то, кто отличается от тебя, не страшно, это увлекательно интересно. Инклюзия станет реальностью, когда все люди поймут это.
